Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Estas personas sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad rara o poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. 

FEDER trabaja por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.

Su principal razón de ser son las familias con una enfermedad rara, las acompañan en su día a día para poder ayudarlas en sus necesidades, en la búsqueda de un diagnóstico, a encontrar una segunda opinión médica de expertos en su patología, en el apoyo psicológico a la familia, en asesoría jurídica y ponen en contacto los distintos afectados, y tratan de que conozcan bien su enfermedad.

FEDER (web)

Defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España.

Crear espacios para compartir necesidades de familias y proponer soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.

• Diseñar y hacer llegar información específica de enfermedades muy concretas.
• Realizar reuniones entre dos familias para compartir experiencias, situaciones del día a día y que puedan reconocer en otra familia sus mismas inquietudes para borrar la percepción de sentirse solos. 
• Atender a las familias en una consulta para dar respuesta especializada a sus necesidades y dudas sobre la enfermedad rara que padecen. 

Mediante este proyecto se podrá proporcionar atención a los menores que padecen enfermedades raras y a sus familias.